日前，深圳宣布啟動罕見病綜合保障服務(wù)試點。這是深圳市在罕見病服務(wù)方面的首個試點項目，旨在探索打造罕見病患者綜合保障服務(wù)“深圳樣板”。

建立多層次保障機制

罕見病患者少、發(fā)病率低于0.01%，故而針對這類疾病的藥品研發(fā)成本高、藥價高昂。如何“用得起藥”是罕見病患者“心頭所盼”。

近年來，深圳積極落實黨中央、國務(wù)院有關(guān)“探索罕見病用藥保障機制”工作部署，持續(xù)推動解決罕見病用藥保障難題，建立起“基本醫(yī)保+大病保險+深圳惠民保”的罕見病用藥保障機制，大大減輕了患者的用藥負擔(dān)，實現(xiàn)患者用藥可及、用藥有保。

深圳對納入國家醫(yī)保藥品目錄的超80種罕見病藥品全部落實基本醫(yī)療保障待遇。同時，深圳醫(yī)保在2021年實施了門診特定病種政策，將血友病、肺動脈高壓、多發(fā)性硬化癥等7種罕見病納入門診特定病種保障，由醫(yī)?；鸾o予更高比例、更高限額保障，最高報銷90%，每年可為全市近2800名患者減負1.5億元。此外，《深圳市醫(yī)療保障辦法》2023年10月起正式實施，新建大病保險制度，對參?；颊叩母哳~醫(yī)療費用給予“二次報銷”，最高報銷100萬元，進一步減輕罕見病患者醫(yī)療費用負擔(dān)。

醫(yī)保之外，以“政府指導(dǎo)、商保承辦”模式推出的“深圳惠民保”為罕見病用藥費用保障缺口提供重要補充，成為多層次醫(yī)療保障體系的重要組成部分。其中，醫(yī)保目錄內(nèi)罕見病藥品經(jīng)基本醫(yī)保報銷后，“深圳惠民保”還可進一步報銷80%，年保障額度120萬元。

截至今年5月底，“深圳惠民?！币延?00人次患者享受罕見病高值自費藥品專項待遇，累計賠付超878萬元，多位罕見病患者獲賠付50萬元。

綜合服務(wù)惠及更多患者

“以前，很多罕見病患者因藥價昂貴而不得不降低用藥頻率，甚至放棄治療?！毕愀鄞髮W(xué)深圳醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)中心（籌）副主任杜啟峻表示，深圳不斷破解罕見病用藥保障難題，讓更多罕見病患者基本能夠負擔(dān)用藥費用，配合更優(yōu)化的治療方案，醫(yī)院對罕見病的治療也更具信心。

據(jù)悉，此次啟動的深圳市罕見病綜合保障服務(wù)試點項目包括兩大部分內(nèi)容：一是設(shè)立罕見病慈善項目和專項基金，為符合條件的困難罕見病患者提供幫扶，減輕其經(jīng)濟負擔(dān)；二是依托定點醫(yī)療機構(gòu)為罕見病患者提供專業(yè)醫(yī)務(wù)社工服務(wù)。在深圳市醫(yī)保局、市民政局共同指導(dǎo)下，首期項目由“深圳惠民?！背斜C構(gòu)會同北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、深圳市兒童醫(yī)院、香港大學(xué)深圳醫(yī)院主辦。

“深圳惠民保”承保機構(gòu)代表、中國人壽壽險公司深圳分公司副總經(jīng)理袁民表示，建立罕見病綜合保障服務(wù)試點，就是希望在“基本醫(yī)保+大病保險+深圳惠民?！被A(chǔ)上匯聚慈善援助力量，進一步加強罕見病多元化保障，給予患者更全面充分的保障。該試點項目后續(xù)還可引入其他符合條件的慈善基金，進一步充實援助力量，提升罕見病患者幫扶力度。

打造綜合保障“深圳樣板”

為實現(xiàn)該項目慈善援助及服務(wù)有效落地，試點項目將分別在深圳市兒童醫(yī)院、香港大學(xué)深圳醫(yī)院設(shè)立罕見病綜合服務(wù)中心具體承接相關(guān)慈善援助及患者服務(wù)等工作。深圳市兒童醫(yī)院負責(zé)人表示，院內(nèi)設(shè)立罕見病綜合服務(wù)中心，能有效支持罕見病醫(yī)務(wù)社工開展服務(wù)，逐步為罕見病患者提供政策支持、醫(yī)患溝通及生活幫扶等服務(wù)。

作為首家對接的罕見病專項慈善基金會，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會將在合作期內(nèi)，每年度向深圳專項種子基金劃撥不低于100萬元援助款，作為罕見病醫(yī)療援助工程深圳專項，定向用于深圳地區(qū)患者直接援助?！跋乱徊剑覀儗⒔M建由商保機構(gòu)、醫(yī)學(xué)專家、護士、醫(yī)務(wù)社工等罕見病保障服務(wù)工作協(xié)作團隊，圍繞定點醫(yī)院罕見病診療工作和患者主要服務(wù)需求，發(fā)揮醫(yī)務(wù)社工服務(wù)體系優(yōu)勢，探索打造罕見病患者綜合服務(wù)深圳樣板?！痹摶饡嚓P(guān)負責(zé)人說。

袁民表示，未來，“深圳惠民?！背斜C構(gòu)將持續(xù)秉持“醫(yī)保為民”價值觀，積極履行社會責(zé)任，不斷推進“深圳惠民?！焙币姴∠嚓P(guān)保障待遇落地，支持社會力量參與罕見病多層次保障，打造城市惠民保險罕見病理賠亮點。

（來源：中國銀行保險報）